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眾籌計劃- 婚後確診罕見癌 治療九年未放棄 (CIPSF-18023)

婚後確診罕見癌 治療九年未放棄 (CIPSF-18023) 

2010年,家家的人生出現了兩個重要的改變——她與拍拖五年的男友有情人終成眷屬,但結婚的大日子過了不久,家家便被確診患上罕見癌症——室管膜瘤。家家的情況令醫護人員束手無策,9年以來嘗試過不同的治療方案,仍未能有效持續地控制病情,但家家從未想過放棄,任何可能都希望繼續嘗試。

 

誤以為肝癌 開刀發現罕見癌

婚禮舉行之前,家家已經常持續高燒不退,右腹亦感到痛楚,最初檢查發現了肝臟位置有一很大的腫瘤,要立刻動手術切除。怎料開刀後才發現,原來腫瘤位於右邊腹腔與橫隔膜之間,腫瘤的體積大得壓住了肝臟,需安排另一次手術切除腫瘤。之後醫生再次做手術切除腹腔最大的腫瘤,並為家家換上了人工橫隔膜,但同時發現了家家的肺部亦有腫瘤。

全球罕見鮮有案例 治療方案不明

由於家家的病情罕見,醫生找不到到可參考的案例,以提供可行的治療方案,醫生表示只能試行用藥。2010年至2019年間,醫生嘗試讓家家使用不同的藥物治療,亦分別於2013年及2019年接受了肺部的放射治療。儘管已用過五種不同的化學藥物及標靶藥物治療,但仍未能有效持續地控制病情,家家最擔心的不是治療有多辛苦,她最害怕醫生對她說「由於沒有文獻可以參考,不敢胡亂用藥,不會再嘗試治療。」9年來家家肺部的腫瘤一直擴散,每種化療藥物都不過一年已無效,唯獨一種標靶藥物持續使用了5年半,但最近已出現抗藥性反應,需要轉用另一種自費的標靶藥物。

 

 

長期接受治療 醫療費用高昂

家家自從確診後,因需持續接受治療及疼痛,常要臥床休息致未能工作,只有丈夫一人的收入維持家庭,而且多年來亦已用了數十萬元於醫療費用,實在難以繼續負擔藥費。現時香港沒有為室管膜瘤病人提供該藥物的資助計劃,每星期的藥費接近$5,000,每月藥費開支超過$20,000。但家家尚有一絲希望都不願放棄,她覺得很慚愧的是多年以來,丈夫、父母、姊姊都一直不辭勞苦地照顧和支持她,而她自己卻無能為力,她唯一可以做的,就是勇敢面對,所以無論如何她都一定要堅持下去,盼望社會有心人士伸出援手。

 

檔案編號:  (CIPSF-18023) 

捐款項目名稱:  婚後確診罕見癌 治療九年未放棄

 

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